新北京华科医院靠谱吗——一位患者的自述

我是一个肌营养不良的父亲，老家在四川，在2008年发现我3岁的孩子走路总是爱摔跤。当时我跟我爱人在外打工，听我母亲说的这个情况，当时也没当回事就说孩子是不是缺钙，给孩子买点钙片吃。过来半年还是老样子，还是没有当回事，毕竟小孩子缺钙也不是一时半会能够补上的，事情就这样拖了俩年的时间，在2010年。孩子5岁了。想让孩子上学，参加了幼儿园的体检。报告下来后说有好几项值特别高。已经达到了2万多。肝功能都高出10多倍。当时我爱人在家，就带孩子去成都华西医院检查了一下。说是情况不太好，我赶紧赶回家。听我爱人说，孩子可能是肌营养不良。可能到不了10岁就瘫痪了。最坏的结果可能孩子20岁左右就会死亡，大夫说现在还不好确定，需要做肌电图做基因检查。我当时就没有听过这个病。于是在网上看了看，也不是很理解。整宿我和爱人都没睡觉，她在旁边哭，我在网上查阅着各种关于这个病的报道。越看越心凉，没有任何办法，甚至都没有任何药物可以控制病情的发展。我们这时候认识到事情的严重性，才知道孩子并不是缺钙的问题，煎熬了俩个多月。终于等到了肌电图的检查。等到第二天结果出来了。找的当时是华西神经内科赵璧看的。一看肌电图结果肌肉有问题的。结合血液的检查报告。确定就是这个病了。考虑假肥大型的。将来会影响寿命、医生问我们还需不需要做基因检查。我在网上也看过，说基因检查没有意义。如果不打算要二胎没有必要做。后来回到家想带孩子去上海北京医疗水平好的地方看看。就在网上挂了一个上海华山医院的李奶忠号。结果跟华西医院说的是一样的，我们又辗转到北京北医三院。说这个病不建议我们跑了、去哪都是一样的结果。开了一些辅酶Q石和强的松让孩子吃。一个月后，看到孩子肌酸激酶那个值已经从2万多降到了1万多。我觉得我和我爱人看到了希望，孩子走路也有点好转了。孩子继续上学。但半年以后，孩子总喊腿疼。以为病情发展了。到医院后医生说孩子吃的激素药。骨钙流失的多了造成的。我们才知道这个药孩子不能长期吃，我给北医三院的大夫打电话，说只能给孩子吃这个药。让我自己选择。当时好为难。就把激素停了。谁知不到半年，孩子蹲下不能起来。上楼下楼必须扶着扶手。但又不想让孩子一直吃激素，于是在网上找了几家医院，他们都说能给孩子控制。石家庄民生医院、德胜门医院。北京华科中西结合医院。在2012年5月去的石家庄民生医院，说是能给孩子控制。住院了1个月的时间，每天不知道给孩子输的什么针。每天让孩子器材锻炼。然后加上吃中药、前前后后吃了一年，孩子病情虽然没有继续往下发展。但感觉孩子跟之前一样，总感觉越吃越胖。后来在网上看到一些评论。说他们是黑心医院，药物里面加着激素。吃了就管用，不吃就不管用了。后来吓得也没有在给孩子买药。再有花了6万多块钱。几年的积蓄全部花光了。一个月我们俩才挣5/6千。他们的药一个月就5千多，实在是接受不了。停药后，孩子的病情又继续往下发展了。看着孩子每走几步就摔倒。老师跟我说建议孩子还是休学吧，父母也说别给孩子看了。放弃吧，家里也没有钱了。心里想着如果孩子真的瘫痪了。可怎么办。于是联系了北京德胜门医院和北京华科医院。说的跟石家庄一样，说能控制住、在2014年9月份。去了北京德胜门中医院，说那个张天丰看的挺好的。谁知道去了医院正好遇见一个小孩的父亲在医院闹。后来才听说。他们收费太高。夸大其词。说几千元就行，住院了5天居然花了3万多。由于有了上次的石家庄医院的经历。我这次谨慎多了。我不在轻易相信所谓的网络推荐。正准备去回车站回家，北京华科医院自称傅健教授助理给我打来了电话。问我们明天几点到医院，好安排就医时间。我说不去了。我们要回家，感觉他们都是骗子。孩子都这样了。一点人性都没有。还骗老百姓的钱。这个助理听我说完。又跟我说了说。后来一想。既然来就来了。索性就过去看看。反正这次不会在轻易相信他们了。次日走到医院，从外面一看，医院也不大。进去看看在说吧，总共就门口排着5个类似于我孩子的病人。我们从早晨8点等到11点多才看上，中途好几次我们都想走了。但那个护士一直劝说，说来这边看病都是疑难杂症，都是肌肉方面问题。所以一上午就看这几个人，既然约上老主任的号就既来之则安之吧。听听建议后你们在好好考虑。等到11点多让我们进去了。那个大夫看着有60多岁。说话的语气也并没有夸张，跟上海还有北医三院说的都是一样的。说起治疗时。他们是中西结合治疗。我以为又是吃激素，后来给我们耐心的讲解了一个多小时，都十二点多了。具体的治疗方式我也是听的模模糊糊，大概就是仪器怎么着。后期辅助着中药，结合孩子特殊的锻炼、前期需要住院花费1万多块钱。让我们自己去考虑治疗不治疗。我和我爱人利用我们先去吃饭的借口出了医院。到附近的饭馆吃了个饭，碰到了一个刚才在诊室看过的病人，通过简单的交流，他们是通过患者介绍来的。说有一个邻居在这看的，说是恢复的不错。经过我和爱人再三的商量。决定试一试，就在医院办理了住院。治疗了一周的时间，又是扎针，又是按摩。理疗。还给背部打的什么蛋白针。孩子情况多少有点好转。说让我们一个月后检查肌酸激酶。看看有没有下降，没有下降在过来调方、拿了一个月的中药，我不放心，怕他们加激素，于是他们说，你可随便去检测，说的非常有底气。前前后后又花掉了从朋友借来的2万多元、半信半疑的回到家。按照他们的食疗方案。锻炼方案。给孩子买了一个小三轮车。每天练蹲起。上下楼。让大量喝水。一个月后我带孩子在医院去检测血，肌酸激酶真的下降了不少，我又联系他们给我留的电话。又要了一个月的药。他们的药也挺贵的。也在4千多一个月，但想想孩子回到家以后，确实比之前好了一些。虽然效果不是很大，但想想这个病，只要不继续发展，我们也挺知足的。期间也多次给我们打电话嘱咐孩子一定要配合锻炼。等把第六个月的药吃完后，我们在联系他们时。他们说不能再给孩子吃药了。是药三分毒。先让孩子停一停。如果孩子在发展在继续治疗。说孩子还小肌肉还在发育，后期孩子不用药也会有改善。让我们按照食疗和锻炼继续进行，不能让孩子吃凉的辣的。不让孩子玩水、哪怕是孩子10年20年后也要进行下去。不能给孩子停止、听完后，不知道是该高兴还是该迷惘。孩子真的10年20年不瘫痪吗？经过一年多的继续配合，孩子现在蹲下起来虽然困难，但借助膝盖，起来的确实快很多了。上楼下楼虽然不是跟正常孩子一样，但二步一个台阶也不用再扶着把手。作为父母别提多高兴了。现在想想为孩子受到的心里打击。上海。华西。北京三甲医院都去过，告诉我的就是你孩子最多10岁就瘫痪。但现在孩子10岁了。看着孩子并没有发生到那种情况，我算是四处求医求对了。虽然走了很多冤枉路。花了很多冤枉钱。但让我们知足的是孩子病没有继续发展，前几天带孩子去北京华科医院第二次复查，看到那边有好多暑假这种病的孩子，相互聊天，想起了三年前我刚来的时候跟他们的心里是一样的，那种担心受怕。那种绝望迷惘的眼神。当我说了我孩子的情况时，他们仿佛也看了希望。如果不是当时我去吃饭遇到的那个同天看病的病友说的。可能我也会失去孩子唯一治疗的机会。当看到在诊室外有些孩子已经坐上了轮椅。大夫说治疗不了以后，孩子父母抱在一起哭了起来。有些心酸也有些庆幸。我想拿我真实的案例去给所有肌营养不良的家长一个信心。千万不要放弃孩子，更不要像我一样走这么多冤枉路。花了钱可能是小事。延误了孩子最佳的治疗时间，可能后悔都不知道为孩子做些什么。我们也一起抵制那些所谓的江湖骗子，他们会得到应有的报应。