自闭症被认为终身伴随且无法自愈,其痛苦和伤害不仅仅是孩子的生存和发展问题,而是家庭面对的无法解脱的磨难!
社会交往障碍,言语交流障碍,局限、重复、刻板的行为模式和兴趣,是阻碍他们自理、自立、独立生存的根本性原因。
自闭症的康复、看护、教育,成年后的就业、生存是更大的难题,看不到光明、看不到希望的守护,日复一日的等待,都是巨大的考验。自闭症日当天,权威机构发布的数据看,目前中国自闭症患病率约为1%,患者已超1000万人。
当下,社会主流影视题材对于自闭症的宣传和导向,出现某种心理倾向,追求情感诉求,夸大奇迹天才,渴望人际关系自我溶解······。
丝毫不怀疑,对自闭症的关爱是普世的价值观,但理性的去思考他们的个体差异,生存需求才是第一位,幸福指数才是追求目标。
“四处碰壁,格格不入”是自闭症人群的真实处境,很多自闭症患者成年后呆在家里,年迈的父母不仅照料衣食住行,还要应付不时出现的行为情绪问题,甚至攻击行为。有自闭症患者因为严重影响社区秩序,被小区居民请愿送进精神病院。在很多催泪的媒体报道中,许多大龄自闭症父母的心愿都是,希望自己能比孩子多活一天。
有两家组织在成年智障服务领域具有国际影响力和代表性。
他们不同与主流智障服务理念的服务模式,而是选择意愿性社区服务,他们选择了更为人性化的社会疗法作为康复、教育、护理的指导方向。而其理念来自于人智学(配合人的意识发展规律,阶段性针对意识来设置教学内容,让人的身体、生命体、灵魂体和精神体都得到迎合和发展,因为人的自我发展过程,在不同的发展阶段中身体、生命体、灵魂体和精神体都扮演不同的角色。针对人的深层意识的教育才能让孩子成长为自己,最终才能达到具有超越物质、欲望和情感的洞察与判断力,结合与生俱来的智慧和本质达成自我,最终找到自我的定位和人生方向。)
例一、英国康复村:
康复村的两个角色,一是照顾,二是教育。康复村分两类,第一类是成人社区,第二类是学校社区。
成员类型包括学习障碍、自闭症、唐氏综合症、癫痫、发育迟缓,还有基因上的疾病和其它罕见的精神疾病,基本上都是先天性的疾病。
康复村提供一种生活环境,让特殊需要的人和普通的人一同生活,互相学习,互相尊重,发现彼此的价值,一起创造平等、自由的新社区,通过创造一个小的社区来影响更大的社会。
例二、日本榉之乡:
最早由自闭症人士的家长发起并创立的康复机构,最初目的是通过职业技能培训,使得自闭症人士有一技之长,可以进入福利工厂工作,最终获得自立能力。在培训的过程中注重自闭症人士的情感和责任感,集体康复,集团自立,追求正常人一样的情感发展和人际关系,提高幸福指数。
这种成年残障人士教育、康复、服务的尝试并非昙花一现,经过长时间的运营后,趋势表明,以前把残障人士放置在大型托养机构的情况正在改变,这种更接近自然社会的关系培养,更易激发他们重新融入社会。虽然这种扩大领地范围,增加活动形式,成功的提高了成年残障人士的生活质量,但毕竟还是一种方舟式的自我拯救和封闭,志愿者和慈善机构的介入并不代表全社会的接纳,未来,这种模式的持续和发展需要社会其他力量更多的帮助,更多的社会联结的提升或更好的健康服务期待介入。
最后,我国很多自闭症家庭也在尝试同类模式的探索,比如正在规划中的“星星小镇”
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