树友u54657168关于新生儿足底血复查phe苯丙酮尿症pku的感想2
接上帖，出生第三天的时候，护士给孩子做听力测试，结果两个耳朵都不通，照样是百度了一下，结果是孩子可能会有听力的问题，心里这个难受也是没法说了，问医生说问题不大，可能是孩子耳朵里有羊水，护士操作不规范，环境嘈杂等等原因造成的，让我们30天后回来复筛，后来就在宝宝树里各种查各种找各种比对，虽然大家都说通过率很高，但是作为父母心里一直有颗石头压着，很难受，当然最后复筛孩子顺利通过了，这是第二关。在孩子刚20天的时候，我们全家请了摄影师给宝宝拍照，他萌萌的动作逗的全家合不拢嘴，全家人徜徉在幸福中时，我的手机响了，一个陌生的座机号，我以为是快递，都没什么心理准备，对方确认了我是孩子的父亲后，很平淡的说孩子足底血筛查未通过，有一项叫phe的没过，正常值是2.1，我们是2.2，略高了一点，让我们去上级妇保院复查，口气中带着一种同情的语调，虽然不知道phe是个什么，但我知道足底血筛查是查遗传疾病的，心里隐约觉得这不是个小问题，于是继续追问，对方立马躲闪回避，并推脱自己只是打电话，有什么问题去问医生，没有办法，只能挂掉了电话。回到房间看到自己可爱的孩子，还有一家人那幸福洋溢的脸，我就把事情瞒下了。然后自己默默的百度，才发现，原来问题远比我想的可怕。phe高，孩子存在苯丙酮尿症也就是pku的风险。在这至少我都从来没有听说过苯丙酮尿这个词，控制不好，孩子会智力发育落后，最终智力低下，而及早控制，孩子还能跟正常孩子一样长大成人，但是控制就要孩子终身吃专用食物，正常人吃的肉之类的都不能碰，当时脑袋一下就大了。但冷静下来，考虑后，我觉得还得跟孩子的妈妈说一下，好有个心理准备，家里的老人就什么也没说，瞒着他们。孩子妈妈知道后没有向我一样手足无措，她很坚定的相信孩子没事，她给了我很大的支持，在这里要感谢一下，孩子伟大的妈妈，没有她的坚定，我恐怕会更难过。
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