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树友敬玉梅

菩萨保佑🙏苯丙氨酸第三次复查通过啦!

我家宝宝出生的第13天,医院突然打电话过来,说我家宝宝已经确诊苯丙酮尿症,当时苯丙氨酸的值是7.14,我立马在百度上收索,听说这个病终生都需要吃特食,瞬间泪奔๐·°(৹˃̵﹏˂̵৹)°·๐刚剖腹产13天的我连坐月子都顾不上了,当天一家人带着宝宝去省妇幼做了负荷实验,尿检,基因检查。三天后,当看到负荷实验后的结果苯丙氨酸值是10的时候,我几乎都快绝望了,当天省妇幼教授给孩子开了特食,说再等尿检和基因检查出来再说。从他的口气中感觉已经基本确定我孩子是这个病了。当时的我像疯了一样,每天都在手机上百度关于苯丙酮尿症的学术论文,天天以泪洗面,吓得奶水差点都没有了。但我真的不相信我的孩子会得这个病,回家后我并没有按照医生说的量给孩子喂特殊奶粉,而是坚持给宝宝母乳喂养,当宝宝满30天后,我又换了家医院去给宝宝做了足底血检查,让全家人高兴的是,这次宝宝的值自己降到了0.1,由于吃了特殊奶粉的原因,宝宝的苯丙氨酸值还偏低了。希望看到我这条帖子的宝妈们,以后遇到这种情况一定要淡定,苯丙氨酸的值在过了新生儿期(40天)后是很有可能自己降下来的,一定要相信自己的宝宝。#剖宫产
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