许久没有来了。忙于嘉嘉,忙于生活。时间过的真的很快,转眼一年多没来宝树了,看看上次的发帖,还在去年6月吧。。。再看以前的帖子,那种揪心的感觉又让自己仿佛回到了以前那煎熬的日子。我永远都不会忘记,在我最最无助最最难过的时候,是宝树的妈妈们给与我们支持和安慰,在北京带嘉嘉住院的时候,还有宝妈带着礼物辗转去看望我们。这些情谊,不会因为我不常来这里而被淡忘,永远不会。
转眼嘉嘉两岁多了,还是像出生的婴儿一样,什么都不会,只有躺着,可是他很爱笑,很容易逗笑。一年多来带着他四处求医,试过所有婴儿可以使用的抗癫痫药物,也试过生酮疗法,可是对他都没有太大作用,今年6月我又去了次北京,北大妇儿的吴晔主任开了一种药,叫唑尼沙胺,虽然是大人用的药,但是对嘉嘉很有效,嘉嘉从以前的婴儿痉挛每天抖7、8次,一次2、30个,到现在一天只有十几下了,可是随着年龄的增长,大发作渐渐多了起来,好在嘉嘉的大发作持续的时间不长,只要没有感冒发烧,他的大发作每次不会超过1分钟,不会危及生命。最近这一年多,嘉嘉很容易发烧,体抗力太差,可能和那段时间生酮有关系,现在恢复起来也有些慢。其实嘉嘉现在的状态我真的很知足了,虽然他给不了我正常孩子给与的那些体会,可是每天我回家他都躺着乱跳腾,又笑又叫的,我知道他认识我,认识妈妈,我真的很开心。不想躺了就哼哼唧唧的让抱,抱在怀里就笑,贼贼的,好像终于得逞了一样。他现在94厘米,12kg,比同龄孩子轻很多,但是是个大个子,看着他快乐的成长,我真的别无所求了。辗转两年多的求医,虽然没有完全使他康复,但是有现在的结果,我已经知足了。前面尝试带他去康复,去了好多地方,每次都是因为康复过程中发作了,都被所有的医院婉拒了,说这样的孩子不适合来这样的专业机构做康复了,随时的发作在康复中很容易让孩子骨折或者有别的危险,你们回家经常按摩,防止孩子肌肉过早萎缩就已经不错了,癫痫如果没办法治好,康复只能做些轻柔的按摩之类的了。所以这么久了,我就是他的贴身康复医生哦,每次按摩他都蛮舒服的,闭着眼睛挺乖的,他的腿和胳膊都很细,没有肌肉,可能因为不运动吧,所以没有肌肉,没有力量。他还对音乐很感兴趣,听到喜欢的歌曲就很开心,很喜欢笑。每次看到他笑,心都化了。
看到宝树里很多妈妈想联系我,但是害怕勾起我的伤心事所以把问候埋在心底,我想对你们说声谢谢,真的,谢谢你们的挂念,嘉嘉和妈妈都没有忘记你们。我觉得自己现在的心态和生活状态都改变了很多,好像长大了很多,经历了这么多,心态放平和了很多,学会了享受嘉嘉能给以我的一切,他的每一个微笑,哪怕为他洗的每次澡,每件衣服,我都觉得很幸福,因为我有了他。
谢谢大家,有机会传他的照片给大家,谢谢。
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