树友u52090413极重度耳聋孩子和他妈妈的故事
写这个是为了记录我儿子做耳蜗手术的点滴，也为了激励那些不幸耳聋的宝妈要坚强
2018年10月22我的二胎宝贝出生了，顺产，40➕6生的。生的时候一切顺利，我也开心儿女双全。出生时筛查听力没有过，三天后出院又测一次，又没过。我就有点担心，护士说没事，一个月后再测，新生儿可能没有发育好，也可能耳朵里有羊水，没事。我就放心出院了，回家安心坐月子，过了十天我发现我儿子很乖，不爱哭，我女儿那时候两岁，很调皮，在客厅玩耍，吵闹，我儿子也没有被吵醒，我隐约感觉不对。但是晚上我不小心用力关了门，我儿子立马大哭，被吵醒了，我又感觉我儿子可以听到，所以就没太在意。
一个月后去体检，听力还是没过，医生还是那句话，三个月时再查，听力还在发育，耳朵有耵聍也会听不好。期间我摔盆，敲东西，拍巴掌他都会追声，我就觉得他没问题。
三个月时，带着害怕，不安，焦虑去了医院，给孩子喂了水合氯醛（也就是安眠药）让孩子进入深度睡眠，我和老公就在门口等，我们都坚信孩子没事，最多也就是戴助听器，过了半小时，医生喊我们名字，过去抱孩子，然后说你家孩子压根没有听力，100分贝属于极重度耳聋撒都听不到，那一刻，我眼泪夺眶而出，这三个月我和他说了那么多话，原来他什么都听不到，怎么办？我的儿子为什么那么可怜？然后医生叫我们去办公室，说目前就是做人工耳蜗，戴助听器没用的然后我们问人工耳蜗什么意思？因为没接触过，不懂，医生说，就是把孩子原有的耳蜗摘掉除，换上人工耳蜗，然后通过外机语言处理器让孩子听到声音并理解意思。我又问是什么原因造成的耳聋，我怀儿子时，天天在家养胎，除了去小区溜达一圈，其他都是卧床，也没吃药。医生说有可能是遗传，基因突变等等。又问了耳蜗手术费用，医生说一个是自费，一个耳蜗好的进口的20万左右，两只就是40万，国产的耳蜗6万左右，两只13万左右。还有一种方式就是国免，我们就出前期3千多的检查费用，其他都是免费，国家掏钱。
至于后来医生说了什么我没听，满脑子都是孩子是残疾，他以后怎么办？被欺负怎么办？我们除了医院门口了我就抱着孩子坐在马路边的雪地里，嚎啕大哭所有人都看着我们。就这样哭到孩子醒了，饿了。我们才回到车上给孩子喂奶，我老公说孩子太小做不了耳蜗，必须到一岁多会走路才能做，但是申请国家免费项目必须要提前半年或者三个月申请，然后我们擦干眼泪回到了家，没有对公婆和我父母说，想着做手术再说，免得他们受不了
晚上孩子睡了，我就看着宝贝痛苦，他以后怎样办？要是不会说话怎么办？被别人欺辱是残疾不会讲话怎么办？不敢哭出声，怕把女儿和公婆吵醒，就这样持续了一个星期，我突然脑子里闪过一个念头想带着儿子去死，但又想女儿怎么办？以后受欺负没有妈妈保护，我的爸妈怎么办？又打消这个念头
就这样到了六个月，又去医院做脑干，ct,核磁共振，看看到底是咋回事，儿子很遭罪，又吃了水合氯醛，好在当天就做完了，第二天我去拿了结果，又给我一个沉重的打击，单子写着考虑内耳畸形。医生说做耳蜗可能效果不明显，耳蜗没发育好太小，可能装不进去电子耳蜗，建议我们早点送去聋哑学校学手语。我以为做耳蜗是最坏的结果，没想到又是这样，天要绝我孩子的路，让他听不到声音，又是哭着回到了家。然后又不甘心换了一家医院做检查，但是结果是一样的，极重度耳聋。
就这样,在孩子八个月时我们回到了重庆我老公的老家，听乌鲁木齐的医生说重庆儿童医院和西南医院做耳蜗很出名，我们想去挂个专家号看看有没有可能给孩子做个耳蜗。刚到重庆我婆婆打电话说，大姑姐同学的爸爸的朋友在西南医院是个教授，做耳蜗的，让我们打电话预约下，去看。当时好开心，赶紧打电话，然后人家说他退休了，被中民耳鼻喉科私人医院聘请了，让我们去那边，因为西南医院号不好挂，尤其是专家号挂不上，五天内的都没有了，我们就去中民医院看了，去了后交了200挂号费，等了两小时，见到了那个教授，说了一大推废话，说我儿子偏瘦，然后内耳畸形，说国免项目不会给内耳畸形的孩子的，我们不要去申请免费的了，瞎耽误功夫，说自费碰碰运气给他做下看看，说他这种情况要做个好的，进口的，两只耳蜗下来时是42万，他给我们申请华夏基金来援助，我们只需要准备30万就好，把我儿子情况说的很严重，然后我和我老公走出医院，又是难过，我们才25岁，压根没有存款又生了俩孩子，后来准备卖婚房。
然后我突然想到我们病急乱投医，为撒不去残联问下国免项目呢，万一申请到了呢？我们去了后，人家给了我们单子，让去医院做检查，然后拿那些检查单子再来找他们，说可以申请，我们又看到了希望，最起码不用卖房子，以后给儿子留着。就这样花了半个做给孩子检查(为什么花了半个月检查，我解释下，等医院通知去检查等了五天，然后我儿子才八个月，压根不配合，做ct喝药入睡，做核磁共振喝药入睡，做ABR也要喝药入睡，喝了四五次药，36一小时内不能重复喝这个药，会对小孩大脑有伤害，所以一天检查一项)，最后做完，交了资料，我们租了房子，等待审批，老公以前做小生意，但为了孩子我们不做了来到重庆，他去跑滴滴了。等到了一个多月残联大打电话让我去开会，说是通知审批的名额，去了后说我们通过了，不用自费了，我好开心，填了资料，听了耳蜗术前的前提事项，然后让我们回家等医院电话通知
过了10天，医院打电话让我们去住院，我和我老公带着女儿，儿子一起去医院，然后就是测血压，体重，住院，在医院观察两天确定没有异常就通知让我们晚上不喂奶，要抽血，才十一个月的孩子从晚上10到早上6点没有吃喝，他半夜饿醒要吃夜奶，我不能给他吃，只能抱着走，就这样从三点到六点，护士抽了六七管血，我儿子瘦，一只胳膊抽的没血了，换另一只继续抽，好可怜，抽了血吃了奶粉睡了。我和我老公一起照顾儿子和女儿，晚上我和儿子睡病床，他和女儿挤在陪护床，中午通知第二天手术，晚上麻醉师过来问孩子多大，多重，好控制麻醉剂量，说孩子不能感冒，流鼻涕，那些，不然做不了手术。说了很多麻醉突发情况，因为是全麻两三个小时嘛，我老公颤抖没办法签字，我就签了，但是也好害怕，但为了孩子还是要签，然后又去办公室签术前通知书，我看到很多突发状况我就害怕了，因为我儿子太小了，才十一个月不到，害怕他进去出不来撒的，一咬牙一狠心就签了，我相信儿子没事的。签完回来我抱着儿子流眼泪，突然我儿子叫了声妈妈，不清楚，但我感觉到了，一下子泪奔了，我儿子有希望可以说话，我不能哭，我要坚强，我要相信儿子可以挺过去。快睡觉时我儿子可能感觉到第二天要手术了，一直喊爸爸（他九个月时突然喊爸爸了，可能我女儿天天大声喊爸爸，儿子也学会了，当时我们听到他喊爸爸都哭了，好感动），我老公就抱着他，因为第二天手术，所以十点以后禁食禁水，四点饿醒了，一直哭，我就抱到六点多，护士测了孩子血压，体温，给他100毫升糖水，让他喝掉，我看到儿子突然流鼻涕了，问护士影响做手术吗？她说等医生来了看，七点半时护士说给孩子换个干净尿不湿，然后换医院的病号服，抱到四楼手术室。我和老公一起带着女儿抱着儿子去了手术室门口，然后我就问麻醉师，孩子流鼻涕了，能用麻药吗？麻醉师叫了主刀大夫过来看，说没事可以，我就换了无菌衣服，帽子，抱着孩子跟医生进了手术室，里面好冷，死气沉沉的，里面七八个人，我儿子感觉到了什么可能，立马大哭，牢牢抓紧我痛苦，我也哭了，麻醉师说把孩子放手术台，然后她就往点滴里注射了麻药，推进去，孩子立马睡了，我又哭了，医生让我出去。我就流泪回头看了孩子一眼出去了。看了下表，八点半，然后就是漫长等待，说好的两个小时出来，都十一点了还不出来，我就着急出意外，问护士孩子咋样？她说手术刚结束，出了点小意外，但是没事了，要观察两小时，我们就等到一点了，听到叫孩子名字，我们赶紧过去，孩子醒了，他没有哭，头上包着纱布，手和腿都被五花大绑了，可能怕他疼乱动吧，看着很心疼，我大声喊糖糖，看看妈妈，他看到我立马就哭了，很委屈，我们也哭咯，回到病房就打了消炎药点滴，孩子饿了十几个小时，但是护士不让喝水，吃奶，说孩子不能被呛到，万一咳嗽伤口裂开，孩子又要受罪缝针。又等两小时，孩子饿的一抽一抽的哭，又问一次可以喂奶粉嘛，说少喂点，我冲了260，孩子全吃了，然后昏迷睡了，护士说麻药没有退，不能让孩子睡，让他保持清醒，因为太小了怕出意外，折腾我儿子到六点多，护士说可以睡了，我们隔两小时叫醒一次看看孩子反应，麻药过了后孩子睡不好，因为他疼😣，我们大人心都碎了，睡一会儿疼醒那种状态，一晚上都是我和老公换着抱睡，不抱着睡害怕他压着伤口，就这样第二天孩子好多了，可以在床上玩儿，然后早上换药时我看到孩子耳后缝了七针，很恐怖，看着我心疼，然后一切顺利，出院前一天拍了片子，确定孩子耳朵里植入的耳蜗在准确位置，没有偏离，移位。出院后就让我们等开机了，一个多月后给孩子开了机，他听到一点声音了，因为他太小要一点点让他听到，不能开太大，每个月调一次机，慢慢增大，我们开了机第五天就去残联康复了，其实康复就是孩子多听身边的声音，多和孩子玩儿，现在我儿子康复了一个多月，最大的变化是，他以前上课时从调皮，乱跑到现在可以安静坐在我腿上听老师讲课半小时，然后玩会儿继续听讲，还是就是他以前双耳听力在90到100，现在右耳做了耳蜗这边从100分贝到了50分贝，再调几次机他就和正常人听力一样了，年后给他左耳配助听器那样他就听得更好了。学习康复关键是大人学，学会后回家给孩子教，一天一小时的课程。我带着三岁的女儿和一岁的耳蜗儿子每天全职在家，就这样，我会记录孩子从做手术到会说话的这个阶段，希望孩子耳聋的妈妈们，不要难过，因为我们自信了，孩子才会自信，孩子的未来要有我们去指引
2018年10月22我的二胎宝贝出生了，顺产，40➕6生的。生的时候一切顺利，我也开心儿女双全。出生时筛查听力没有过，三天后出院又测一次，又没过。我就有点担心，护士说没事，一个月后再测，新生儿可能没有发育好，也可能耳朵里有羊水，没事。我就放心出院了，回家安心坐月子，过了十天我发现我儿子很乖，不爱哭，我女儿那时候两岁，很调皮，在客厅玩耍，吵闹，我儿子也没有被吵醒，我隐约感觉不对。但是晚上我不小心用力关了门，我儿子立马大哭，被吵醒了，我又感觉我儿子可以听到，所以就没太在意。
一个月后去体检，听力还是没过，医生还是那句话，三个月时再查，听力还在发育，耳朵有耵聍也会听不好。期间我摔盆，敲东西，拍巴掌他都会追声，我就觉得他没问题。
三个月时，带着害怕，不安，焦虑去了医院，给孩子喂了水合氯醛（也就是安眠药）让孩子进入深度睡眠，我和老公就在门口等，我们都坚信孩子没事，最多也就是戴助听器，过了半小时，医生喊我们名字，过去抱孩子，然后说你家孩子压根没有听力，100分贝属于极重度耳聋撒都听不到，那一刻，我眼泪夺眶而出，这三个月我和他说了那么多话，原来他什么都听不到，怎么办？我的儿子为什么那么可怜？然后医生叫我们去办公室，说目前就是做人工耳蜗，戴助听器没用的然后我们问人工耳蜗什么意思？因为没接触过，不懂，医生说，就是把孩子原有的耳蜗摘掉除，换上人工耳蜗，然后通过外机语言处理器让孩子听到声音并理解意思。我又问是什么原因造成的耳聋，我怀儿子时，天天在家养胎，除了去小区溜达一圈，其他都是卧床，也没吃药。医生说有可能是遗传，基因突变等等。又问了耳蜗手术费用，医生说一个是自费，一个耳蜗好的进口的20万左右，两只就是40万，国产的耳蜗6万左右，两只13万左右。还有一种方式就是国免，我们就出前期3千多的检查费用，其他都是免费，国家掏钱。
至于后来医生说了什么我没听，满脑子都是孩子是残疾，他以后怎么办？被欺负怎么办？我们除了医院门口了我就抱着孩子坐在马路边的雪地里，嚎啕大哭所有人都看着我们。就这样哭到孩子醒了，饿了。我们才回到车上给孩子喂奶，我老公说孩子太小做不了耳蜗，必须到一岁多会走路才能做，但是申请国家免费项目必须要提前半年或者三个月申请，然后我们擦干眼泪回到了家，没有对公婆和我父母说，想着做手术再说，免得他们受不了
晚上孩子睡了，我就看着宝贝痛苦，他以后怎样办？要是不会说话怎么办？被别人欺辱是残疾不会讲话怎么办？不敢哭出声，怕把女儿和公婆吵醒，就这样持续了一个星期，我突然脑子里闪过一个念头想带着儿子去死，但又想女儿怎么办？以后受欺负没有妈妈保护，我的爸妈怎么办？又打消这个念头
就这样到了六个月，又去医院做脑干，ct,核磁共振，看看到底是咋回事，儿子很遭罪，又吃了水合氯醛，好在当天就做完了，第二天我去拿了结果，又给我一个沉重的打击，单子写着考虑内耳畸形。医生说做耳蜗可能效果不明显，耳蜗没发育好太小，可能装不进去电子耳蜗，建议我们早点送去聋哑学校学手语。我以为做耳蜗是最坏的结果，没想到又是这样，天要绝我孩子的路，让他听不到声音，又是哭着回到了家。然后又不甘心换了一家医院做检查，但是结果是一样的，极重度耳聋。
就这样,在孩子八个月时我们回到了重庆我老公的老家，听乌鲁木齐的医生说重庆儿童医院和西南医院做耳蜗很出名，我们想去挂个专家号看看有没有可能给孩子做个耳蜗。刚到重庆我婆婆打电话说，大姑姐同学的爸爸的朋友在西南医院是个教授，做耳蜗的，让我们打电话预约下，去看。当时好开心，赶紧打电话，然后人家说他退休了，被中民耳鼻喉科私人医院聘请了，让我们去那边，因为西南医院号不好挂，尤其是专家号挂不上，五天内的都没有了，我们就去中民医院看了，去了后交了200挂号费，等了两小时，见到了那个教授，说了一大推废话，说我儿子偏瘦，然后内耳畸形，说国免项目不会给内耳畸形的孩子的，我们不要去申请免费的了，瞎耽误功夫，说自费碰碰运气给他做下看看，说他这种情况要做个好的，进口的，两只耳蜗下来时是42万，他给我们申请华夏基金来援助，我们只需要准备30万就好，把我儿子情况说的很严重，然后我和我老公走出医院，又是难过，我们才25岁，压根没有存款又生了俩孩子，后来准备卖婚房。
然后我突然想到我们病急乱投医，为撒不去残联问下国免项目呢，万一申请到了呢？我们去了后，人家给了我们单子，让去医院做检查，然后拿那些检查单子再来找他们，说可以申请，我们又看到了希望，最起码不用卖房子，以后给儿子留着。就这样花了半个做给孩子检查(为什么花了半个月检查，我解释下，等医院通知去检查等了五天，然后我儿子才八个月，压根不配合，做ct喝药入睡，做核磁共振喝药入睡，做ABR也要喝药入睡，喝了四五次药，36一小时内不能重复喝这个药，会对小孩大脑有伤害，所以一天检查一项)，最后做完，交了资料，我们租了房子，等待审批，老公以前做小生意，但为了孩子我们不做了来到重庆，他去跑滴滴了。等到了一个多月残联大打电话让我去开会，说是通知审批的名额，去了后说我们通过了，不用自费了，我好开心，填了资料，听了耳蜗术前的前提事项，然后让我们回家等医院电话通知
过了10天，医院打电话让我们去住院，我和我老公带着女儿，儿子一起去医院，然后就是测血压，体重，住院，在医院观察两天确定没有异常就通知让我们晚上不喂奶，要抽血，才十一个月的孩子从晚上10到早上6点没有吃喝，他半夜饿醒要吃夜奶，我不能给他吃，只能抱着走，就这样从三点到六点，护士抽了六七管血，我儿子瘦，一只胳膊抽的没血了，换另一只继续抽，好可怜，抽了血吃了奶粉睡了。我和我老公一起照顾儿子和女儿，晚上我和儿子睡病床，他和女儿挤在陪护床，中午通知第二天手术，晚上麻醉师过来问孩子多大，多重，好控制麻醉剂量，说孩子不能感冒，流鼻涕，那些，不然做不了手术。说了很多麻醉突发情况，因为是全麻两三个小时嘛，我老公颤抖没办法签字，我就签了，但是也好害怕，但为了孩子还是要签，然后又去办公室签术前通知书，我看到很多突发状况我就害怕了，因为我儿子太小了，才十一个月不到，害怕他进去出不来撒的，一咬牙一狠心就签了，我相信儿子没事的。签完回来我抱着儿子流眼泪，突然我儿子叫了声妈妈，不清楚，但我感觉到了，一下子泪奔了，我儿子有希望可以说话，我不能哭，我要坚强，我要相信儿子可以挺过去。快睡觉时我儿子可能感觉到第二天要手术了，一直喊爸爸（他九个月时突然喊爸爸了，可能我女儿天天大声喊爸爸，儿子也学会了，当时我们听到他喊爸爸都哭了，好感动），我老公就抱着他，因为第二天手术，所以十点以后禁食禁水，四点饿醒了，一直哭，我就抱到六点多，护士测了孩子血压，体温，给他100毫升糖水，让他喝掉，我看到儿子突然流鼻涕了，问护士影响做手术吗？她说等医生来了看，七点半时护士说给孩子换个干净尿不湿，然后换医院的病号服，抱到四楼手术室。我和老公一起带着女儿抱着儿子去了手术室门口，然后我就问麻醉师，孩子流鼻涕了，能用麻药吗？麻醉师叫了主刀大夫过来看，说没事可以，我就换了无菌衣服，帽子，抱着孩子跟医生进了手术室，里面好冷，死气沉沉的，里面七八个人，我儿子感觉到了什么可能，立马大哭，牢牢抓紧我痛苦，我也哭了，麻醉师说把孩子放手术台，然后她就往点滴里注射了麻药，推进去，孩子立马睡了，我又哭了，医生让我出去。我就流泪回头看了孩子一眼出去了。看了下表，八点半，然后就是漫长等待，说好的两个小时出来，都十一点了还不出来，我就着急出意外，问护士孩子咋样？她说手术刚结束，出了点小意外，但是没事了，要观察两小时，我们就等到一点了，听到叫孩子名字，我们赶紧过去，孩子醒了，他没有哭，头上包着纱布，手和腿都被五花大绑了，可能怕他疼乱动吧，看着很心疼，我大声喊糖糖，看看妈妈，他看到我立马就哭了，很委屈，我们也哭咯，回到病房就打了消炎药点滴，孩子饿了十几个小时，但是护士不让喝水，吃奶，说孩子不能被呛到，万一咳嗽伤口裂开，孩子又要受罪缝针。又等两小时，孩子饿的一抽一抽的哭，又问一次可以喂奶粉嘛，说少喂点，我冲了260，孩子全吃了，然后昏迷睡了，护士说麻药没有退，不能让孩子睡，让他保持清醒，因为太小了怕出意外，折腾我儿子到六点多，护士说可以睡了，我们隔两小时叫醒一次看看孩子反应，麻药过了后孩子睡不好，因为他疼😣，我们大人心都碎了，睡一会儿疼醒那种状态，一晚上都是我和老公换着抱睡，不抱着睡害怕他压着伤口，就这样第二天孩子好多了，可以在床上玩儿，然后早上换药时我看到孩子耳后缝了七针，很恐怖，看着我心疼，然后一切顺利，出院前一天拍了片子，确定孩子耳朵里植入的耳蜗在准确位置，没有偏离，移位。出院后就让我们等开机了，一个多月后给孩子开了机，他听到一点声音了，因为他太小要一点点让他听到，不能开太大，每个月调一次机，慢慢增大，我们开了机第五天就去残联康复了，其实康复就是孩子多听身边的声音，多和孩子玩儿，现在我儿子康复了一个多月，最大的变化是，他以前上课时从调皮，乱跑到现在可以安静坐在我腿上听老师讲课半小时，然后玩会儿继续听讲，还是就是他以前双耳听力在90到100，现在右耳做了耳蜗这边从100分贝到了50分贝，再调几次机他就和正常人听力一样了，年后给他左耳配助听器那样他就听得更好了。学习康复关键是大人学，学会后回家给孩子教，一天一小时的课程。我带着三岁的女儿和一岁的耳蜗儿子每天全职在家，就这样，我会记录孩子从做手术到会说话的这个阶段，希望孩子耳聋的妈妈们，不要难过，因为我们自信了，孩子才会自信，孩子的未来要有我们去指引
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