宝宝树孕育

找母婴知识就上宝宝树

最有趣的孩子UhQ

保佑我的宝宝不是胆道闭锁🙏🙏

宝宝50天了,最近一直失眠、害怕、担心、痛苦中度过,决定写出来和大家一起探讨关于胆道闭锁这个病,大家互相交流一下意见!宝宝从一出生到现在因为黄疸就做各种检查,很多检查还要空腹6小时,平时3个小时要吃一次的,看宝宝饿的直哭我也哭成泪人了。每次看宝宝受的这些苦我就眼泪不停的流,宁愿受罪的是我!宝宝在出生第3天总胆高达313回去住院,照了3天蓝光出院,之后每天到卫生中心皮测,总胆都是140多-250多反复,直到26天去急诊抽血复查总胆265,直胆65,GGT竟然高达1256,当时看不太懂报告,医生说帮我约了4天后的专科医生看,要我留意宝宝大便如果变浅或白色马上回去看急诊,就回家了,回家上网一查说GGT这么高很严重,还有直胆占总胆大于20%,有可能是胆道闭锁,第一次听说这种病,上网查了资料是好严重的病,不治会死,而且必须手术才能活,恐惧、害怕、担心中,马上拿了报告又去珠海医院看了一次,医生说好严重马上办住院,宝宝住院不能陪床,之后几天在家想到宝宝就哭,宝宝一个人在医院哭了有没有人理,又不能探病。住院前后5天做各种抽血检查、肝胆B超都说没有问题查出,住院期间照蓝光、吃熊去氧和肝泰乐片,出院的时候总胆165直胆31降下来了。然后马上拿了之前急诊的报告回澳门看专科医生,因为直胆高怀疑胆道闭锁又住院,住院第3天停母乳换了无乳糖奶粉(那时代谢基因报告没出,医生说吃无乳糖奶粉看是否有帮助降黄疸),因为大便开始变浅代表有胆汁排不出,第5天医生开了利膽药宝宝吃,期间做了各种检查,抽血2次测总胆都是218/235直胆64/68,检查结果排除了代谢基因异常、常见的病毒性肝炎,肝胆B超结果胆囊小(疑似胆闭),要排除最害怕的胆闭,要去广州省人民医院做肝胆造影。提前去广州住院当天抽了血总胆191直胆45,竟然降了这么多,(不知道是无乳糖奶粉的作用,还是利胆药,当时奶粉吃了5天,药才吃了2天)第二天肝胆造影结果:肝细胞摄取示踪剂功能未见异常,清除示踪剂功能明显缓慢,未见完全性胆道梗阻影像。看报告不像胆闭,能排只是排的慢,马上拿报告回澳门专科医生看顺便抽了血,总胆117降了很多,但是直胆60降得少,医生说还不能排除胆闭,因为直胆高,大便颜色浅,有可能是发展中的胆闭,上网看了看婴儿肝炎会导致胆管纤维化发展成胆闭,约下礼拜做核磁共振再看能否排除。这几天在家里看着宝宝大便越来越浅偏白色,每天都担心失眠,好害怕宝宝是胆闭要做手术要换肝,这么小的宝宝怎么承受得了那么大的手术,而且手术后有很多后遗症不一定能存活,想想都害怕,好害怕失去宝宝!还有孕期各种检查全都做了没有问题,为什么会有这种情况,我祈求老天放过我可爱的宝宝,不要是胆闭,我宁愿自己折寿换来宝宝的健康!
附上宝宝的抽血检查肝功能数据和近期大便图,有懂的可以帮忙看看分析一下吗?
还有觉得很奇怪,为什么在澳门测的直胆都高,去珠海和广州测的直胆都比较低,搞不懂是大家检测方法不一样吗?#新生儿黄疸
共 8 条评论