我有一个33+6早产,新生儿黄疸,新生儿肺炎,蚕豆病,胆红素脑病的高危宝宝。一直以来总想抽时间记录一下我宝宝的成长,因为一个人带孩子也没什么时间。我希望有更多人能看见能重视黄疸,不要因为黄疸再造成胆红素脑病甚至脑瘫的宝宝。 2016年4月15日我措手不及的迎来了生命中期盼已久的小生命,虽说是120送去生孩子的,但是好在一切还算顺利。五天我们就出院了,就在一家人还沉浸在欣喜的欢乐中时,孩子接回来第三天吃奶不好第四天带去医院检查。医生说了个晴天霹雳的消息说我们孩子需要马上转送华西换血,让一家人再也欢笑不出来了。到达华西孩子病情变化太快,医生判断孩子胆红素已经入脑,呼吸衰竭,救的话也会留有后遗症,不救就过不了那天。这样的结果不是选择的选择,面这这个才九天的小生命,我们选择了有一口气也要救,以后是什么结果我们认了。那一天是4.24号,永远记得那一天有多难熬。医生多次告知做好心理准备。因为送进去打了白蛋白和照了蓝光胆红素还是升到615.而我女儿早产,低体重,新生儿肺炎,蚕豆病,胆红素血症。医生说他们那天天换血,但只告诉我,我的孩子九死一生要迈过好多坎坎。很可能在换血的过程中呼吸衰竭然后上呼吸机或者也有可能就下不来了。泪流满面的签一堆字都签了半小时。然后焦急的等待血送来,差不多快十点血送来了。好在换血一次成功,我女儿抢救回来一条命。住ICU四天,新生儿九天。出院检查核磁听力都是有问题的。然后漫长的一个多月就是在家里查各种关于胆红素脑病的资料,宝宝会不会聋,会不会脑瘫。套各种症状,总之天天活在孩子会不会脑瘫的恐惧之中。中间还去成都儿童医院康复科定期检查。一直也就说头偏软,因为宝宝太小前面可对照的也比较少。纠正胎龄再次检查双耳一百无波,在耳聋里面是最高级别的耳聋。医生还说神经性损伤的耳聋在中国乃至全世界没什么好的办法。助听器对我的宝宝肯定没效果,以后是需要做人工耳蜗的。这次的检查又让我哭的死去活来,抱着宝宝在街上就大哭起来。回到家我们决定带她去河南三附院进行封针康复,又带着孩子去河南穴位注射鼠神经,每次穴位注射头部五十多针,身上三十多针。那是常人无法忍受的疼痛,每次孩子没有牙齿都咬伤自己的舌头。三个半月长了牙齿以后更是每次都把舌头咬流血。每次我都是陪着孩子一起哭。一个疗程结束,偶然的机会约到了上海的知名康复师,劝我们黄疸这样的孩子不要封针,越刺激越紧张。我和老公决定又带着宝宝去北京权威医院进行治疗,被医生告知核黄疸无法痊愈但经过治疗大运动能得到很大程度的改善。那意味着以后我女儿会的每项技能都是经过上万次的练习。在北京学了一套专门针对她的家庭康复训练。然后带着她在江西儿童医院康复科住了下来。目前宝宝孩子努力康复中,去的时候还不会侧身,现在会偶尔侧身了。宝宝六个月能逗笑〈不发出声音〉能抬头能竖抱但都不是很稳。也不会翻身也不会主动抓物。我知道要跟正常宝宝比她还差太远。只要有进步就有希望。这个小小的生命,出生以后就几天没在医院,基本都在医院过了,肺炎住院又两次抗生素用上,查了肝功能又有点异常又要吃护肝的药。 听老人的都说黄疸没事,那是生理性的,碰到病理性的发展速度之快和不可逆是一辈子的痛苦。希望所有宝妈们都能重视一下黄疸不管是生理还是病理,毕竟这个病只可以预防,发生了要想没有一点后遗症都不可能了。 祈求观音保佑我的宝宝能越来越接近正常宝宝。
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