先心宝宝,宝妈交流下!
在宝宝树里看到很多宝宝先心,我才知道原来还有那么多先心宝宝。
我家宝宝出生时查出先心,复杂型的,法洛四联症(完全性肺静脉异位引流,主动脉弓缩窄,动脉导管未闭,卵圆孔未闭,房间缺损8.3mm)当时感觉天塌下来了,茫然无知,怎么这么不幸的事就真实的发生在我们这个家,该怎么办?当时,只会哭。先心对付于无知的我觉得很严重,宝宝是不是没得救?冷静下来就上网去了解,同时也从医生那了解了,成功率50%,手术费正常情况下用十万左右,术后无后遗症。
出生时痒饱低(缺氧)被送新生儿科检查,第二天怀疑心脏问题,就去做了心脏彩超,就查出来了,期间联系了当院心外科的医生来详细分析病情,经过几天商讨,决定在第八天动手术,在新生儿科八天花了两万多。
第八天下午推进去手术了,晚上十点手术成功了,很开心,大家都很兴奋,宝宝直接推进ICU,术后五天还是危险期。(原来手术台成功并不代表整个手术成功,还要看危险期能不能度过,这个危险期靠医生也没用,就靠宝宝自己能不能挺过,这又是很大的闯关)术后宝宝插着胃管,呼吸机。
术后第二天宝宝无症状,第三天医生通知宝宝开始有点水肿,爸妈(术后最怕水肿很危险,容易感染别的器官)需要插管排水,脐下又挖个洞插管,宝宝又受罪了,第四天宝宝肺部感染了,然后第五天水肿退了,第五天没什么新状况,度过危险期了,又闯了一关。
术后一星期准备试着拔呼吸机,结果拔掉,痒饱上不来,还是要靠呼吸机,原因肺部感染,痰多堵着,导致呼吸困难,接下来一直治肺部,第二个星期又试着拔呼吸机,还是没成功,肺部感染病菌不断变化,不好治我。知道第四个星期才成功拔掉。当时天天在家烧香,希望顺利拔管。在icu呆了32天,每天费用三四千,四五千,术后第32天成功转到普通病房,终于可以自己抱着宝宝了,那个鸡冻啊,兴奋啊。在普通病房呆了五天回家了。
从出生到回家,总共在医院呆了45天,费用快二十万。这期间的艰辛不是用言语可以表达的。
现在如果家有先心宝宝没动手术的可以咨询我,比如医保报销,宝宝情况都可以交流的。因为当时我没时间去咨询这些,茫然,所以希望可以帮帮哪些宝妈,让她有个心里准备。
我家宝宝出生时查出先心,复杂型的,法洛四联症(完全性肺静脉异位引流,主动脉弓缩窄,动脉导管未闭,卵圆孔未闭,房间缺损8.3mm)当时感觉天塌下来了,茫然无知,怎么这么不幸的事就真实的发生在我们这个家,该怎么办?当时,只会哭。先心对付于无知的我觉得很严重,宝宝是不是没得救?冷静下来就上网去了解,同时也从医生那了解了,成功率50%,手术费正常情况下用十万左右,术后无后遗症。
出生时痒饱低(缺氧)被送新生儿科检查,第二天怀疑心脏问题,就去做了心脏彩超,就查出来了,期间联系了当院心外科的医生来详细分析病情,经过几天商讨,决定在第八天动手术,在新生儿科八天花了两万多。
第八天下午推进去手术了,晚上十点手术成功了,很开心,大家都很兴奋,宝宝直接推进ICU,术后五天还是危险期。(原来手术台成功并不代表整个手术成功,还要看危险期能不能度过,这个危险期靠医生也没用,就靠宝宝自己能不能挺过,这又是很大的闯关)术后宝宝插着胃管,呼吸机。
术后第二天宝宝无症状,第三天医生通知宝宝开始有点水肿,爸妈(术后最怕水肿很危险,容易感染别的器官)需要插管排水,脐下又挖个洞插管,宝宝又受罪了,第四天宝宝肺部感染了,然后第五天水肿退了,第五天没什么新状况,度过危险期了,又闯了一关。
术后一星期准备试着拔呼吸机,结果拔掉,痒饱上不来,还是要靠呼吸机,原因肺部感染,痰多堵着,导致呼吸困难,接下来一直治肺部,第二个星期又试着拔呼吸机,还是没成功,肺部感染病菌不断变化,不好治我。知道第四个星期才成功拔掉。当时天天在家烧香,希望顺利拔管。在icu呆了32天,每天费用三四千,四五千,术后第32天成功转到普通病房,终于可以自己抱着宝宝了,那个鸡冻啊,兴奋啊。在普通病房呆了五天回家了。
从出生到回家,总共在医院呆了45天,费用快二十万。这期间的艰辛不是用言语可以表达的。
现在如果家有先心宝宝没动手术的可以咨询我,比如医保报销,宝宝情况都可以交流的。因为当时我没时间去咨询这些,茫然,所以希望可以帮帮哪些宝妈,让她有个心里准备。
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