当妈妈生下一个唐氏宝宝时,往往会很苦恼地问自己:“为什么会是我?”妈妈不要自责或怀疑自己在孕期做了什么不该做的事情。绝大多数唐氏综合征宝宝是因为染色体异常造成的,而染色体异常是一个偶然事件。问题是,当遇上这个偶然事件时,该如何面对呢?
比起正常宝宝,唐氏宝宝更难照顾,因为他们会面临很多潜在的健康难题。
1.心脏缺陷
大约40%的唐氏宝宝先天心脏发育异常。严重的心脏畸形宝宝大多在出生后数周或数月内死亡,但大部分宝宝还是可以通过外科手术进行矫正的。有心脏缺陷的宝宝照料起来需要非常地细致,要避免让宝宝哭闹、咳嗽和感冒等。
2.肠道缺陷
大约4%的唐氏宝宝会上肠道阻塞,也就是十二指肠闭锁,必须通过手术疏通,才能正常进食。
3.甲状腺机能减退
大概有10%的唐氏宝宝会出现甲状腺机能减退的问题。患这种病的可能性会随宝宝年龄增长而增加,而且检查时并不明显,所以应该每两年检查一下宝宝的甲状腺功能。
4.视力问题
很多唐氏宝宝都会有视力问题,如斜视、近视、远视和白内障等,需要父母注意观察。
5.听力问题
约有50%的唐氏宝宝会有不同程度的听力问题,这跟他们很容易得中耳炎有关。当宝宝出现相关情况时,父母要及时进行干预。
6.颈椎不稳
大约有10%的唐氏宝宝的颈椎不是很稳定,在进行与人接触的运动中容易因为摇晃而损伤脊髓。所以唐氏宝宝在参加有身体接触的运动项目前,都应该先做颈椎的检查。
7.免疫力低下
唐氏宝宝因为免疫力低下,容易患感冒,加上鼻腔通道较小,更容易发生鼻窦炎和中耳炎。应当通过饮食和锻炼增强宝宝的免疫力,悉心照料,预防感冒。
尽早开始进行特殊教育
唐氏宝宝的智力水平一般低于正常水平,有些宝宝的情况格外严重。如果能尽早开始进行特殊教育,唐氏宝宝的智力进步会更大,甚至很多唐氏宝宝可以跟正常宝宝一样上学。
语言发展滞后是唐氏宝宝最明显的问题,此外,身体运动的发展也十分缓慢。所以,要重视宝宝的运动发展和语言启蒙,多和宝宝玩各种早教游戏,上早教班。唐氏宝宝的发育不像一般宝宝那样可以预测,但也会一点一滴慢慢成长,给父母带来惊喜。
纵使唐宝宝一出生的发展就较一般孩子慢,但是若能早期发现、早期介入、早期治疗对孩子帮助愈大。
在国外也有唐氏症患者成功攀登圣母峰、成为演员、模特儿,也有顺利上大学修业的案例。因此,让唐宝宝尽早接受早期疗育、特殊教育及医疗照护,是推迟日后生活产生障碍的不二法门,也能减轻日后家庭照护上的压力。
父母的心理调适很重要
别拿自己的宝宝和其他正常宝宝进行比较,你应当鼓励自己,和宝宝一起慢慢成长,发现宝宝的独特品质。
建议父母可以考虑加入社区或网上的唐氏儿家长联盟和爱心机构,像其他的唐氏宝宝家长学习一些养育技巧,互相鼓劲儿。另外,尽量让唐氏宝宝融入正常的家庭生活中,将他当一个正常宝宝来养育。
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