有没有PKU宝妈

我盼望已久的女儿降生了，可出院不久接到疾病筛查中心电话说我宝宝苯丙酮尿症可疑要求马上带宝宝去复查。我当时心里一惊心里充满恐惧，眼泪一个劲儿流。宝宝去复查了我们一家人焦急的等待结果。没想到的是结果比第一次的指标还高。医生叫我们去广州确诊，听到这话犹如晴天霹雳啊！我怎么也不相信这样的疾病降临到我宝宝身上。可是不能接受也得接受。老公带着女儿去广州确诊了，三天时间抽了女儿八次血这对一个刚出生十多天的宝宝来说是多大的痛苦？结果出来了宝宝是经典型pku要靠吃特殊奶粉和控制饮食来治料，不然就会有智力障碍和精神问题。真担心她！现在宝宝已经出现症状，有惊厥，尿尿有鼠尿味，头发微黄，怎么办！！求祝福。有同样经历的宝妈们进来交流