您好，原发性肉碱缺乏症是一种非常罕见的遗传病，是由于体内缺乏肉碱倒置的，肉碱缺乏可以倒置低血糖、肝肿大和心衰等多种并发症。所以这种患者需要长期服用肉碱以维持体内的肉碱水平在一定浓度，一日都不可以停用，并且避免劳累和饥饿，只要能做到这些，孩子的发育和智力和正常的是一样的，对寿命也没有影响。