我儿子患了全球罕见病menkes,现在17个月跟婴儿一样,除了哭吃喝拉其他都不会。2个月之前会笑,会情感互动,从70天发病开始,一切就都回到零。所以我世界里就只有他了,几乎所有的时间和精力都只顾他了。虽然独自照顾他比较辛苦,可是也有很幸福的时候。超级爱,跟我一起泡脚,一到盆里就能睡着打呼,跟我泡脚很安静,躺在腿上给他放歌按摩就不会哭闹,不爱吃的东西会皱眉,别人亲他会很嫌弃的皱鼻子.....我的宝宝跟别人的不一样,所以要求的幸福也不一样。简单的幸福,傻傻地快乐!现在已经习惯了他的病,在我眼里跟其他孩子是一样的,就这样跟他两个人苦中作乐,自我调节安慰,也不觉得有什么艰难!看我天天对他好,他一点都不觉得自己可怜,还悠哉乐哉舒服的很!就这样傻傻地知足挺好不是吗?

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